KTV 국민방송

최대환 앵커>
만일 어린 자녀가 희귀병과 싸우며 매일같이 혈관에 커다란 주사바늘을 꽂아야 한다면 어떠시겠습니까?
바로 혈우병을 가진 어린 환자들의 이야기인데요.
그런데 이런 힘든 치료 과정을 대체할 수 있는 간단한 주사가 개발되었는데도, 그동안 건강보험 적용이 안돼서 비용 때문에 사용할 수가 없었는데요.
이제는 혈우병 치료제인 '헴리브라'를 건강보험으로 적용받을 수 있게 되었습니다.
자세한 내용을 스튜디오에 나와 있는 국민권익위원회 양태환 홍보담당관과 이야기 나눠봅니다.
안녕하세요.

(출연: 양태환 / 국민권익위원회 홍보담당관)

최대환 앵커>
그동안 국민권익위의 고충 해결 사례에 대해 여러 번 이야기를 나눴습니다.
국민권익위원회가 국민들의 어려움을 해소하기 위해 올 한 해 많은 노력하고 계신 것 같은데요.
어떻습니까?

최대환 앵커>
혈우병이 희귀성 질환이다 보니 자세히 아는 분은 많지 않은 것 같습니다.
혈우병은 어떤 병입니까?

최대환 앵커>
현대의학으로 혈우병의 완전한 치유는 아직 불가능하고 하는데요.
그렇다면 혈우병 환자들은 어떻게 치료를 받습니까?

최대환 앵커>
보통의 성인들도 수액을 맞았을 때 바늘이 두껍고, 약이 다 들어갈 때까지 주사 바늘을 꽂고 있어야 해서 굉장히 힘든데요.
그런데 이런 고통을 줄일 수 있는 새로운 주사제가 나왔다고요?

최대환 앵커>
애가 타는 부모님들 마음이 이해가 됩니다.
다들 헴리브라 피하주사로 바꾸고 싶으셨을 것 같은데, 어떤 문제가 있었습니까?

최대환 앵커>
그러니까 통증에 취약하고 혈관이 약한 어린이 혈우병 환자라도 몇 년간 정맥주사를 먼저 맞아야 한다는 거네요.
그렇다면 헴리브라 주사를 본인 부담으로라도 맞힐 수는 없는 건지 궁금한데요.
비용이 얼마나 드나요?

최대환 앵커>
확실히 개인이 부담할 수 있는 수준이 아니군요.
그러면 국민권익위는 이 문제를 어떻게 해결하셨습니까?

최대환 앵커>
권익위 의견표명에 따라 이제는 헴리브라 보험 급여기준이 바뀌었겠군요?

최대환 앵커>
네, 정말 반가운 소식입니다.
환자들 가정에도 많은 변화가 생겼을 것 같은데, 혹시 이후에 환자 가족분들을 만나신 적이 있습니까?

최대환 앵커>
지금까지 국민권익위원회 양태환 홍보담당관과 이야기 나눴습니다.
오늘 말씀 고맙습니다.

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