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희귀질환관리법 개정안 통과, 희귀질환자 부담 낮춘다? [정책 바로보기]
등록일 : 2024.11.27 11:33 수정일 : 2024.12.05 15:09
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김경호 앵커>
언론에 보도된 정책에 대한 오해와 부족한 부분을 짚어보는 시간입니다.
오늘은 희귀질환관리법입니다.
희귀질환 진단과 치료에 사용하는 의료기기와 환자 특수식의 생산·판매자를 지원하는 등의 내용을 담은 '희귀질환관리법' 개정안이 국회 본회의를 통과했습니다.
관련해 궁금한 점들을 질병관리청 희귀질환관리과 김지영 과장 연결해서 자세히 짚어보겠습니다.
과장님, 안녕하세요.

(출연: 김지영 / 질병관리청 희귀질환관리과 과장)

김경호 앵커>
앞서 언급한 것처럼 희귀질환관리법 개정안이 국회 본회의를 통과했습니다.
기존과 어떤 점들이 달라지게 되나요?

김경호 앵커>
구체적인 내용 살펴보겠습니다.
이번 개정안으로 희귀질환 의료기기 및 특수식을 생산·판매하는 자에 대한 행정적·재정적 지원이 가능해졌다고요?

김경호 앵커>
앞으로 희귀질환에 대한 지원을 강화해나가기 위해 중앙행정기관과 유관기관 등이 참여하는 협의체가 구성된다고 합니다.
어떻게 운영할 계획이신가요?

김경호 앵커>
또 희귀질환 등록통계 사업에 참여하는 의료기관에 비용을 지원할 수 있는 법적 근거도 마련된다고 들었습니다.
어떤 효과를 기대하고 계신가요?

김경호 앵커>
네, 지금까지 '희귀질환관리법 개정안 통과'와 관련해 질병관리청 김지영 과장과 이야기 나눴습니다.
오늘 말씀 고맙습니다.



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