KTV 국민방송

임소형 앵커>
'진단방랑' 이라는 말 들어보셨습니까.
희귀질환자들이 제때 진단받지 못하고, 병원을 이곳저곳 전전하는 상황을 일컫는데요.
이런 불편을 막기 위해 다음 달부터 희귀질환 거점센터가 늘어납니다.
이혜진 기자가 취재했습니다.

이혜진 기자>
"국내 희귀질환자 수가 100만 명을 넘어섰습니다. 누구나 희귀질환에 걸릴 수 있지만 본인이나 가족의 일이 아니라면 무관심해지기 쉬운데요. 시민들의 인식은 어떤지 직접 들어보겠습니다."

인터뷰> 고동환 / 서울 노원구
"(지원이 된다면) 희귀질환을 앓고 있는 사람들에게 좀 더 도움을 많이 주는 게 (좋지 않을까요.)"

인터뷰> 김동현 / 수원시 영통구
"희귀질환은 비용이 많이 들잖아요. 그래서 그런 부분에 있어서 정부가 지원할 수 있다면 좋을 것 같다고 생각해요."

실제 희귀질환자들은 병이 주는 통증 자체도 고통스럽지만, 비용 문제로 더 힘들어합니다.
보건복지부 조사결과를 보면, 희귀질환을 앓는 응답자의 45%가 증상이 발생한 후부터 진단을 받을 때까지 모두 1천만 원 이상의 의료비를 지출했습니다.
비용보다 더 심각한 문제는 진단방랑.
진단을 받을 때까지 오랜 시간이 걸리고, 병명이 확정돼도 적절한 치료법조차 없는 경우가 많습니다.
전문 진료기관이 부족하기 때문에 병원을 이곳저곳 옮겨 다니며 몇 번이나 검사하는 과정에서 몸과 마음은 지치기 일쑤입니다.
이런 문제를 해결하기 위해 정부가 지원책을 내놨습니다.
오는 2월부터 중앙지원센터를 새로 지정하고, 지역별 거점센터를 11곳으로 늘리는 내용입니다.
지방에 사는 환자들은 각 권역 거점센터에서 빠르고 지속적인 의료서비스를 받게 됩니다.

"이번에 중앙지원센터로 지정된 서울대병원 희귀질환센터입니다. 센터 안으로 들어가 보겠습니다."

평일 오전에도 센터 안은 환자들로 가득 찼습니다.
아이와 어르신, 보호자들이 초조하게 진료를 기다립니다.
진료실도 밀려드는 환자로 눈코 뜰새 없이 분주한 모습입니다.
20여 년간 소아·청소년, 희귀질환자들을 돌봐온 채종희 교수.
이번 지원책으로 환자들의 고통과 불편이 크게 줄고, 지역 희귀질환센터의 역량도 커질 것으로 기대했습니다.

인터뷰> 채종희 / 서울대어린이병원 희귀질환센터장
"중앙지원센터는 그동안 서울대병원이 쌓은 여러 역량을 모아 진단에 시간이 오래 걸리는 환자들을 조기 진단하고, 그런 환자를 효율적이고 절절히 관리할 수 있도록 하는 여러 가지 방향을 지역 거점병원에 확산하는 (역할을 하게 됩니다.)"

정부는 이번 중앙-거점센터 간 연결망 구축으로 지역 내 희귀질환 치료 관리 네트워크를 강화합니다.
이와 함께 새로 문을 여는 거점센터의 운영 상황을 점검해 지원사업이 빠르게 정착할 수 있도록 뒷받침할 계획입니다.
(영상취재: 안은욱, 이기환 / 영상편집: 최아람)

현장in, 이혜진입니다.

 

 

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