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'희귀질환자 의료비 지원' 확대···중위소득 140% 미만까지
등록일 : 2025.01.06 17:31
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임보라 앵커>
올해부터 의료비 지원을 받을 수 있는 희귀질환자의 소득 기준이 완화됩니다.
기준 중위소득 140% 미만이면 정부의 의료비 지원 사업 대상자에 포함되는데요, 정유림 기자의 보도입니다.

정유림 기자>
환자가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 환자 규모를 정확히 헤아릴 수 없는 질환을 '희귀질환'이라고 합니다.
정부는 먼저 올해 환자 가구의 소득 기준을 완화해 더 많은 희귀질환 환자와 가족에게 의료비 지원을 확대합니다.
성인은 기준 중위소득 120%, 소아는 130% 미만이었던 기존의 소득기준을 올해 1월 1일부터는 연령과 상관없이 기준 중위소득 140% 미만으로 일괄 상향했습니다.
의료비를 지원받을 수 있는 대상질환도 확대됐습니다.
국가관리대상 희귀질환으로 신규지정된 '이완불능증', '선천성 이상각화증' 등 66개가 올해 1월 1일부터 지원사업 대상질환에 포함됐습니다.
지금까지 건보 적용을 통해 본인부담금이 30~60% 선이었던 것에서, 추가된 66개 질환에 대해 산정특례제도가 적용돼 본인부담금이 10% 수준으로 낮아진 겁니다.
또, 의료비 지원신청을 할 때 주상병, 부상병 구분 없이 최종진단명으로 지원이 가능하도록 제도를 개선하고, 건강보험공단 지사 방문으로만 신청할 수 있었던 서면청구를 우편과 팩스까지 확대했습니다.

전화인터뷰> 김지영 / 질병관리청 희귀질환관리과장
"1:21~환자들이 실제로 현장에서 어려움을 토로하시는 부분, 저희가 사업을 보면서 여러 가지 대상 질환이나 지원 추이들을 보고 있습니다. 환자분들과 가족들이 더욱 실질적인 도움을 받으실 수 있도록 노력할 예정입니다."

질병청은 희귀질환자와 가족들의 부담을 더욱 덜 수 있도록 국가관리대상 희귀질환을 지속적으로 발굴, 지정하겠다고 강조했습니다.
(영상편집: 조현지 / 영상그래픽: 손윤지)

KTV 정유림입니다.



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