KTV 국민방송

모지안 앵커>
진단과 치료에 어려움을 겪는 희귀질환 의심 환자들에게 정부가 유전자 검사를 지원하고 있는데요.
환자는 물론 의료진의 만족도도 높은 것으로 나타났습니다.
정부는 이같은 결과를 바탕으로 지원 규모를 꾸준히 늘려갈 계획입니다.
정유림 기자입니다.

정유림 기자>
현재 국내 희귀질환은 2천여 종으로 추정됩니다.
이 가운데 정부가 지정한 희귀질환은 1,314종.
그러나 정확한 진단을 받는 건 하늘의 별 따기입니다.
희귀질환은 환자 수가 드물어 병을 발견하는 것 자체가 힘들고 오진율도 높기 때문입니다.
이 때문에 환자와 가족들은 정확한 진단을 받기 위해 수년간 병원을 전전하기 일쑤입니다.
'진단 방랑'은 희귀질환 의심자가 진단을 받기 위해 오랫동안 여러 곳의 병원을 돌아다니는 것을 말하는데 우리나라는 평균 7.4년이 걸리는 걸로 나타났습니다.
이렇게 진단과 치료에 어려움을 겪는 희귀질환 의심 환자를 위해 정부는 유전자 검사를 지원하는 사업을 시행하고 있습니다.
의료진이 의심환자의 유전자 검사를 질병청에 의뢰하면 환자의 검체를 검사기관에서 수거해 진단하는 식입니다.
양성판정을 받을 경우 확진검사도 함께 시행합니다.
검사 비용은 국가가 전액 부담하고 환자는 먼 거리를 이동하지 않아도 돼 접근성을 높였습니다.
지난해 희귀질환자 진단지원 사업 지원 규모는 410명.
사업 성과를 평가한 설문 조사에서 환자와 가족의 경우 "만족한다"는 응답이 98%, 의료진은 97%로 나타났습니다.
의심 환자 31%는 조기에 양성 판정을 받은 것으로 나타났고, 양성 판정을 받은 환자 가운데 78%는 건강보험 산정 특례 적용 대상으로 본인 부담금 경감 혜택을 받았습니다.
질병청은 올해 진단 지원 대상자를 800여 명으로 지난해보다 2배 늘리고, 사업 예산도 5억 원에서 9억 원으로 확대했습니다.
진단 검사를 의뢰할 수 있는 지역과 기관도 기존 비수도권 중심에서 올해는 수도권 일부 지역을 포함해 34개 의료기관으로 늘렸습니다.

전화인터뷰> 김지영 / 질병관리청 희귀질환관리과장
"작년에 저희가 사업을 했을 때 의뢰된 대상자의 80.6%가 소아·청소년이었거든요. 그래서 이 사업의 의미가 상당히 크다... 실제로 전체 유전자 검사가 필요한 사람, 환아들, 의심되는 수를 저희가 의료기관 통해서 받아서 내년에는 좀 더 확대를 하는 방향으로..."

질병청은 이 사업을 꾸준히 확대한단 계획입니다.
(영상편집: 최은석 / 영상그래픽: 손윤지)
사업의 참여 의료기관 등 자세한 정보는 '질병관리청 희귀질환 헬프라인(helpline.kdca.go.kr)'을 통해 확인할 수 있습니다.

KTV 정유림입니다.

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