KTV 국민방송

모지안 앵커>
희귀질환은 진단이 어려운 데다 환자 수가 적어 정책 사각지대에 놓이기가 쉬운데요.
보건당국이 지난해 시범 운영한 '국가 희귀질환 등록사업'이 본격 시행되면서, 환자 중심의 체계적인 관리가 가능해질 전망입니다.
최다희 기자가 보도합니다.

최다희 기자>
희귀질환 환자들은 질환의 특성상 진단까지 오랜 시간이 걸리거나 적절한 치료법을 찾지 못하는 경우가 많습니다.
정확한 환자 수 등 희귀질환 관련 정보도 파악이 쉽지 않은 상황.
질병관리청이 희귀질환 통계 관리를 의료기관 기반으로 확대하기 위한 '국가 희귀질환 등록사업'을 본격 시행합니다.
이번 사업은 전국 17개 희귀질환 전문기관을 기반으로 합니다.
국가관리 대상인 1천314개 희귀질환에 대한 환자 정보를 분석해 정확한 통계와 정책 기반을 마련하는 것이 핵심입니다.
기존 희귀질환자 통계연보는 건강보험 산정특례 등록자에 대한 정보 등록으로 한정돼 있어 실제 환자 규모를 정확히 파악하는 데 한계가 있었지만, 이제는 전체 희귀질환자를 포괄할 수 있게 된 겁니다.

전화 인터뷰> 성지환 / 질병관리청 만성질환관리국 사무관
"희귀질환자의 환자 정보, 질환·진단 및 치료제 정보, 유전자 검사 정보 등을 의료현장에서 직접 수집함으로써 산정특례 정보만으로는 파악하기 어려운 질환별 현황을 파악할 수 있게 되었습니다."

수집된 정보는 희귀질환자 맞춤형 정책 수립과 조기 진단, 치료 효과 증대에 활용됩니다.
특히 식약처와 협업해 희귀의약품 관련 정보를 시스템에 연계하면서, 질환별 치료 접근성도 개선될 것으로 기대됩니다.
질병관리청은 앞으로 참여 의료기관을 확대해 정확한 국가 통계 생산과 맞춤형 정책 마련에 노력할 것이라고 밝혔습니다.
(영상편집: 최은석 / 영상그래픽: 김지영)

KTV 최다희입니다.

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