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"내가 떠난 뒤엔"···발달장애인 부모의 평생 걱정
등록일 : 2026.09.10 20:14
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임보라 앵커>
발달장애 자녀를 둔 부모는 자녀가 성인이 된 후에도 돌봄을 멈출 수 없습니다.
특히 혼자 생활하기 어려운 중증 발달장애인의 경우 부모 사후에 대한 걱정도 큰데요.
정부가 발달장애인 돌봄 국가책임제 추진 방안을 내놨습니다.
현장을 다녀왔습니다.

현장음>
"사랑하기 딱 좋은 나이인데~"

강재이 기자>
익숙한 트로트 가락이 흘러나오자 준석 씨가 어머니 성희 씨와 함께 따라 부릅니다.
준석 씨는 두 살 무렵 교통사고로 뇌를 다쳤습니다.
이후 지적장애와 뇌전증 진단을 받아 지금까지 치료를 이어오고 있습니다.

인터뷰> 조성희 / 허준석 씨 어머니
"세수를 해도 고양이 세수를 한다든가 머리 감는 것도 하는 시늉만 한다든가. 그래서 모든 일상적인 건 다 제가 케어를 도맡아서 해야 하는.."

평일에는 주간활동서비스를 이용하고 있지만, 센터 운영이 끝난 뒤 저녁 시간과 주말, 공휴일은 가족의 몫입니다.
갑자기 아프거나 경조사가 생겼을 때도 마찬가지입니다.

인터뷰> 조성희 / 허준석 씨 어머니
"우리 장애 아이를 둔 부모들은 어디를 뭐 친척의 경조사도 그렇고, 여행을 한번 편히 혼자서 가보는 것도 힘들고.."

공급이 수요보다 부족한 점도 문제입니다.

강재이 기자 jae2e@korea.kr
"이곳 센터를 이용하는 발달장애인은 34명. 하지만 수요가 계속 늘어 지난해 40명대, 올해도 30명 안팎이 대기하고 있습니다."

보건복지부가 주간활동과 긴급돌봄 등 발달장애인의 생애주기별 서비스를 확대하고, 부모 고령화에 대비한 자립과 일상생활 지원도 강화합니다.
하지만 부모 사후의 돌봄은 여전히 과제로 남았습니다.

인터뷰> 조성희 / 허준석 씨 어머니
"내가 죽으면 내 사후에 우리 아이를 누가 돌보지? 그거에 대한 모든 부모들이 다 갖고 있었잖아요. 그래서 맨날 옛날부터 그랬잖아요. 하루만 내가 먼저..."

특히 자립이 어려운 중증 발달장애인이 고령이 됐을 때, 어디서 누구의 도움을 받으며 살아갈지에 대한 구체적인 대책은 아직 마련되지 않았습니다.

녹취> 차전경 / 보건복지부 장애인정책국장
"고령 발달장애인이 가실 곳이 없습니다. 노인 요양원에 가시기도 어렵고 장애인 시설에도 어렵고 특성이 있으시다 보니까. 일단 지금은 대책 안에 담은 것은 무엇이 필요한지 연구부터 하자입니다."

돌봄서비스 확대도 충분한지는 미지수입니다.
정부는 주간활동서비스 이용 인원을 현재 1만5천 명에서 2030년 3만 명까지 늘릴 계획입니다.
하지만 전체 성인 발달장애인은 현재 약 20만 명으로, 2030년 목표인 3만 명을 기준으로 해도 약 15% 수준입니다.
(영상취재: 전민영, 임성채 / 영상편집: 김예준)

KTV 강재이입니다.



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